Así es padecer el Síndrome de Prader Willi, una de las 7 mil enfermedades raras

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Así es padecer el Síndrome de Prader Willi, una de las 7 mil enfermedades raras
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Tras perder a su hija por el síndrome de Prader Willi, Josefina Pérez fundó una organización para apoyar a familias, sensibilizar y difundir información sobre esta rara enfermedad

por la falta fuerza en sus músculos; tienen manos y pies pequeños, sus ojos tienen forma de almendra, tienen un desarrollo sexual incompleto, el labio superior es más delgado, tienen retraso psicomotor y llegan a tener“No todos tienen las mismas características, pueden ser varias de todas estas y algunas otras.

detalla que al ser niños de custodia requieren supervisión constantemente dentro y fuera de casa, pueden seren el cuidado de su aseo y tener ciertas obligaciones, pero vivir solos es muy difícil ya buscan laconstantemente, por lo que los alimentos deben ser resguardados bajo llave para reducir su obesidad.

“Tenemos el caso de un joven que ya terminó la licenciatura en Contabilidad, hay jóvenes que han concluido la prepa, así como niños que solo la primaria y secundaria, en el caso de mi hija, a sus 8 años solo estuvo en el preescolar; esto se condiciona de las habilidades de cada niño, hay algunos que hablan muy bien, que interactúan fácilmente y otros que no”.

Se abordarán temas de salud, psicología, alimentación, lenguaje, educación, habrá consultas personalizadas conde Nueva York, España y Ciudad de México, la información para el registro y pago se realiza a través del contacto

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