El pequeño Tomás Ross padece distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que se caracteriza por el deterioro y debilitamiento progresivo de los músculos. EU es el único país que ofrece un medicamento para tratar la condición, cuyo valor asciende a unos 3.
El pequeño Tomás Ross padece distrofia muscular de Duchenne, un trastorno genético que se caracteriza por el deterioro y debilitamiento progresivo de los músculos. EU es el único país que ofrece un medicamento para tratar la condición, cuyo valor asciende a unos 3.7 millones de dólares
Pediatras y médicos de familia alertan de una situación "de código rojo" en la salud global por el cambio climático "Estar lejos de mis hijos es lo más difícil. Estar lejos de mi casa, de mi hogar, de mi zona de confort, de mi privacidad. Eso es lo que más ha costado", dijo la mujer a The Associated Press en la localidad de San Francisco de Mostazal, a unos 75 kilómetros de Santiago.
"Aquí nosotros estamos luchando por algo más allá, más grande, para todos los niños con distrofia muscular de Duchenne y para hacerle notar qué falta en salud aquí en Chile, que es un descontento generalizado que nos han hecho sentir en las calles", explicó. "Elevidys", aún en etapa de pruebas clínicas en otros países como Chile y los que integran la Unión Europea, está destinado al tratamiento de pacientes pediátricos de 4 a 5 años de edad y su aprobación"aborda una necesidad médica urgente no satisfecha", destacó en un comunicado el director del Centro de Evaluación e Investigación de Productos Biológicos de la FDA, Peter Marks.
Padre de gemelos de 12 años con la misma enfermedad, Reyes señaló que el objetivo de la campaña es instar al gobierno a poner en marcha estrategias y políticas de salud que permitan acceder a esta clase de tratamiento. Según sus cálculos, al menos 800 niños padecen de síndrome de Duchenne en Chile.
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