Con motivo del DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras, Jesús Rodríguez, experto del Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM, cuenta a Crónica su experiencia en este campo que afecta a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
“Tenemos la capacitación, pero falta financiamiento para luchar contra las enfermedades raras”
Actualmente el CONACyT nos pide que hagamos una mayor difusión de la ciencia. en mi caso yo hago ciencia de la espina medular. A mí me corresponde hacer difusión de estas enfermedades con nombres muy raros… cuando digo que investigo la anemia de Fanconi todo el mundo falla al tratar de repetir el nombre . Entonces, nuestra labor va desde ahí, desde ir nombrando para que se haga visible.
Además, hay otra cosa bien importante: Hay escasez de médicos genetistas, que son los especialistas en diagnosticar enfermedades genéticas . Como no tenemos suficientes plazas tampoco hay suficiente infraestructura, y un paciente puede sufrir los estragos de la enfermedad durante años, hasta que es finalmente diagnosticado.
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